La nostra missione
Ail finanzia borse di studio per medici e biologi, progetti di ricerca nazionali (GIMEMA) e internazionali e supporta la diffusione e l’avanzamento delle conoscenze in campo ematologico. Acquista inoltre strumenti ed apparecchiature scientifiche e sostiene l’aggiornamento del personale medico-sanitario.
BORSE DI STUDIO
La divisione di Ematologia della nuova Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia- Cervello è oggi un Centro Clinico di alta specializzazione per la diagnosi e la terapia avanzata delle più frequenti patologie onco-ematologiche come le leucemie, i linfomi ed i mielomi. Questo grande risultato è stato raggiunto grazie, anche, al contributo che AIL ha offerto al reparto in tutti questi anni, le donazioni che arrivano costanti dalla cittadinanza hanno permesso di sostenere progetti di ricerca, finanziando borse di studio per giovani specialisti ematologi, biologi, data manager e personale di coordinamento e logistica.
Ma il supporto che l’associazione da alla divisione di Ematologia della nuova Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello non si limita solo alla ricerca, l’AIL Palermo finanzia due infermieri professionali in Day Hospital e in Unità Trapianti Midollo Osseo e una Psicologa – Psicoterapeuta responsabile del Servizio di Psicologia, per pazienti e familiari. Queste figure operano quotidianamente con l’équipe medica per garantire efficienza e professionalità allo scopo di aiutare e migliorare la qualità delle cure.
Unire sforzi e conoscenze per ottenere grandi risultati. Questo, sin dalla sua fondazione nel 1982, il principale obiettivo perseguito dal gruppo GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), una rete collaborativa a cui aderiscono circa 150 reparti di ematologia diffusi su tutto il territorio nazionale. La Fondazione GIMEMA gestisce le ricerche promosse dal gruppo cooperatore, su proposta degli stessi ricercatori e medici che ogni giorno si confrontano con le malattie del sangue, sostenendone la realizzazione e coordinandone lo svolgimento.
Alta qualità nell’erogazione dei servizi, procedure operative certificate e aderenti alle più aggiornate normative internazionali, condivisione, passione e rigore metodologico sono gli elementi che consentono al GIMEMA di essere un affidabile e autorevole interlocutore scientifico a livello nazionale e internazionale, forte di numerose collaborazioni consolidate in tutto il mondo.
Laboratori biologici che agiscono in rete, cooperando e seguendo protocolli condivisi e procedure standardizzate, consentono di effettuare diagnosi precise utilizzando le più avanzate diagnostiche molecolari.
Diffusione della cultura scientifica, organizzazione di convegni, seminari e corsi di formazione professionale sono alcune delle attività che la Fondazione GIMEMA, attraverso la propria unità “GIMEMA InFormazione”, attua per favorire l’avanzamento della conoscenza e della ricerca sulle malattie del sangue. Attività editoriali indirizzate al grande pubblico completano l’offerta divulgativa.
L’Associazione si occupa di informare la cittadinanza attraverso eventi e convegni, promuovendo la donazione del sangue e del midollo osseo, sensibilizzando gli alunni delle scuole palermitane con progetti di “Educazione alla Solidarietà”.
CONVEGNI E SEMINARI
Numerosi sono i convegni, le rassegne stampa, le conferenze, i seminari interattivi organizzati dall’associazione.
Da sempre AIL Palermo ha perseguito l’obiettivo di sensibilizzare politici, amministratori e soprattutto l’opinione pubblica sulle tematiche ematologiche, non solo perché informare può preludere ad un coinvolgimento fattivo nella lotta contro queste patologie, ma anche per costituire un preciso punto di riferimento nel segnalare i reali problemi da affrontare, i bisogni concreti cui dare risposta e lo stato dell’arte della ricerca scientifica.
Interpretare questo ruolo di interfaccia tra il mondo della scienza e quello della gente, tra le necessità dei pazienti e i componenti istituzionali, ha significato fare uscire la malattia dai rigidi confini degli ospedali.
Allo scopo di fare progredire una coscienza civile che sia da spinta propulsiva, che produca idee e azioni, facendo leva sulle risorse micro e macro-sociali.
AIL ha portato avanti, in questi anni, l’impegno nel denunciare la stretta correlazione tra le fonti d’inquinamento presenti in Sicilia e l’insorgenza di malattie neoplastiche, in particolare le leucemie, il cui incremento negli ultimi anni testimonia l’assoluta urgenza di adottare misure preventive di tutela ambientale.
A partire dal 2006, sono stati realizzati, in collaborazione con la cattedra di Sociologia dell’ambiente del territorio dell’Università di Palermo, convegni e conferenze sul tema con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza collettiva dei problemi ambientali che minacciano la nostra salute. E inoltre sono stati organizzati in collaborazione con la divisione di Ematologia della nuova Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia- Cervello congressi e convegni sui Linfomi, sulla Leucemia Mieloide Cronica, sulla Leucemia Mieloide Acuta
DONAZIONE SANGUE E MIDOLLO
Dal 1994, l’Associazione promuove campagne di sensibilizzazione volte ad incrementare la raccolta del sangue e incentivare le donazioni di midollo osseo, entrambi assolutamente indispensabili per il trattamento delle emopatie, collaborando con le Istituzioni e particolarmente con la Medicina Trasfusionale dell’Ospedale Cervello, dove ha sede.
Certamente l’indice di donazione di sangue ed emocomponenti in Sicilia è vicino alla media nazionale, ma la raccolta è comunque insufficiente se rapportata alle necessità assistenziali.
Ogni anno, specialmente durante il periodo estivo, in cui si verifica un fisiologico calo delle donazioni, AIL si attiva promovendo diverse iniziative, in collaborazione con l’Unità Operativa di Medicina Trasfusionale dell’ospedale “Cervello”, coinvolgendo mass media e web. Nel 2000, ad esempio, a Palermo e a Roma, uno slogan semplice e di forte impatto – “A Palermo non c’è più sangue” – ha tappezzato le vie della città riscuotendo i risultati sperati.
I volontari, oltre ad essere presenza attiva all’interno della struttura trasfusionale del “Cervello”, organizzano, inoltre, incontri interattivi, sulla donazione di sangue e di midollo, con gli studenti delle ultime classi dei licei palermitani, al fine di creare una cultura della donazione, attraverso un’informazione corretta fornita dai medici e dai biologi e il dibattito che ne scaturisce. A seguito di tali eventi formativi, si è registrato un significativo aumento nelle donazioni.
EDUCAZIONE E SOLIDARIETÀ
Ail Palermo porta avanti, da oltre 20 anni, la promozione, presso le nuove generazioni, della cultura della gratuità, del volontariato e della donazione come attenzione all’Altro in difficoltà.
Ogni anno un folto gruppo di volontari si prende cura di un progetto, denominato “La più bella sorpresa è la vita”, che, prendendo spunto dalla campagna “Uova di Pasqua”, educa alla solidarietà bambini, ragazzi, personale docente e non, di numerose scuole di Palermo e provincia, adattando linguaggi e contenuti agli specifici contesti di riferimento.
La prima fase prevede un incontro formativo e informativo, in cui i volontari, con la collaborazione di medici e biologi, tengono delle mini-conferenze che hanno come tema cenni sulle malattie onco-ematologiche, il concetto di solidarietà e informazioni sulle attività e le realizzazioni di Ail.
La seconda fase prevede una “festa della solidarietà”, con i palloncini e le “Uova Ail” e la partecipazione delle scolaresche, che, per l’occasione, preparano cartelloni, canzoni e temi sull’argomento.
ALTERNANZA SCUOLA-LAVORO
L’AIL Palermo (Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma), in collaborazione con l’Unità Operativa Educazione alla Salute, ha ideato una progetto riguardo l’alternanza scuola- lavoro in tema di pro attività sociale e promozione della salute in ambito onco-ematologico.
L’idea progettuale mira a incentivare i giovani ad una cittadinanza attiva capace di stimolare conoscenze e comportamenti, e producendo quindi un pensiero di responsabilità e coinvolgimento sociale.
L’Ail e l’U.O. Educazione alla Salute hanno realizzato la presente idea progettuale per inserirsi nell’ambito dell’Alternanza Scuola-Lavoro quale tirocinio formativo e di orientamento presso le scuole interessate; il motivo di tale sinergia nasce dalla volontà di offrire un percorso agli studenti, che possa essere quanto più completo e svariato possibile, utilizzando tutte le figure professionali disponibili che sono all’interno dell’Associazione e della Unità Operativa.
Ail è vicina al paziente e alla sua famiglia, attraverso l’attivazione di servizi finalizzati all’umanizzazione delle strutture ospedaliere e al miglioramento della qualità di vita.
ASSISTENZA DOMICILIARE
I pazienti ematologici vanno incontro a lunghi periodi di trattamenti che, se svolti in regime di ricovero, aumentano spesso il senso di disagio e di solitudine.
Le cure domiciliari consentono loro di essere seguiti nel proprio ambiente familiare, garantendo una migliore qualità di vita.
Le divisioni di ematologia, negli ultimi anni, hanno acquisito un notevole bagaglio di esperienze e di conoscenze che consentono di superare completamente, se si escludono i trattamenti ad alta complessità, il concetto dell’ospedale come unico luogo di gestione del paziente ematologico.
Tale forma di assistenza, finanziata da AIL Palermo – Trapani e da contributi regionali, viene praticata da équipe composta da medici, infermieri professionali, assistenti sociali e psicologi che assistono il paziente a casa mantenendo un collegamento costante con l’ospedale di riferimento.
Dal 1996, AIL Palermo ha finanziato un programma di ospedalizzazione a domicilio per gli emopatici palermitani, e dall’agosto 2011 questo servizio è stato portato avanti con fondi regionali del Piano Sanitario Nazionale.
Le prestazioni sanitarie riguardano soprattutto i pazienti affetti da emopatie a decorso cronico, che necessitano di supporto trasfusionale, ma anche la gestione di pazienti con patologie a decorso acuto questo per aumentare la disponibilità di posti letto nei reparti specialistici a disposizione dei pazienti che non possono fare a meno del ricovero.
CENTRO ACCOGLIENZA
I Centri di Accoglienza Ail sono nati insieme all’Associazione, per restituire un volto umano alla struttura ospedaliera e stare accanto al malato e alla sua famiglia, rispondendo al bisogno di calore e comprensione di chi soffre.
Nel 2005, Ail Palermo, ristrutturando e arredando dei locali ottenuti in comodato d’uso per 20 anni dall’Azienda Ospedaliera V. Cervello, ha allestito una nuova struttura, sita all’interno dell’ospedale, che amplia l’offerta di accoglienza per i numerosi malati che affluiscono in Ambulatorio e ospita, contemporaneamente, la sede operativa del Servizio di Assistenza Domiciliare.
Negli anni, con la crescita del numero di volontari e la consapevolezza dei bisogni degli utenti, le attività di Accoglienza si intensificano: micro-equìpe di volontari si alternano in turni per assicurare una presenza costante in tutti i luoghi di cura ematologica.
Oggi i Centri di Accoglienza sono sei all’ospedale “V. Cervello” Sono circa 130 i volontari che si alternano in turni giornalieri per offrire il proprio sorriso e una mano tesa a chi vive la difficile realtà della malattia e delle sue terapie.
L’accoglienza si articola in modi e tempi differenti, a seconda del luogo dove viene proposta: in Day Hospital, Reparto e Unità Trapianti, ai pazienti ricoverati e ai loro familiari è essenzialmente offerto ascolto e sostegno; in Ambulatorio, i volontari coadiuvano lo staff ospedaliero nella ricezione del pubblico, delle telefonate e nel disbrigo delle ordinarie pratiche amministrative; al Centro Trasfusionale, invece, la presenza dei volontari serve ad incentivare la donazione di sangue, emocomponenti e midollo osseo, oltre che per supportare i degenti; presso la sede Ail, infine, sono le attività diversionali ad essere lo strumento privilegiato per intrattenere e far passare più velocemente il tempo di attesa delle visite.
CASE AIL
SERVIZIO DI NUTRIZIONE CLINICA
SERVIZI DI PSICOLOGIA
La psicologa e psicoterapeuta, Claudia Lo Castro, segue gratuitamente pazienti e familiari, presso l’Unità Operativa Complessa di Ematologia I ad indirizzo oncologico e presso la sede della nostra Associazione (Via Trabucco n° 180), tutti i giorni, dal lunedì al venerdì dalle 09.00 alle 13.00. La nostra dottoressa, lavora insieme all’equipe medico sanitaria nei reparti di degenza ordinaria, in day hospital e ambulatorialmente. Su appuntamento è inoltre possibile prenotare una consulenza e attivare un percorso psicologico, laddove ritenuto necessario, anche per tutti i pazienti in remissione e in follow up e per il loro familiari.
Il servizio offre colloqui di ascolto e sostegno psicologico (prima, durante e dopo il percorso diagnostico-terapeutico) e attività di gruppo finalizzate alla promozione del benessere del paziente e della sua famiglia.
SERVIZIO INFORMAZIONI SOCIO-SANITARIE
Dal 2011, un gruppo di volontari, specificamente formati, offrono, ai pazienti emopatici e ai loro familiari, informazioni, consulenza e una vera e propria guida per esercitare i propri diritti presso le pubbliche amministrazioni e poter, quindi, accedere a tali sussidi e agevolazioni, senza smarrirsi, in un periodo già difficile della loro vita, nei meandri burocratici.
Con la collaborazione di un Patronato, con cui Ail ha istituito un’apposita convenzione, il Servizio riesce ad aiutare gli utenti anche nei casi più complessi
E’ disponibile gratuitamente, presso la sede Ail, un servizio informazioni sui diritti derivanti dalla situazione di malattia (esenzione ticket, pratiche pensionistiche correlate alla malattia, agevolazioni inerenti la legge 104, ecc.) e su come esercitarli presso le pubbliche amministrazioni.
SOSTEGNO REPARTI
AIL (Associazone Italiana contro le Leucemie, Linfoma e Mieloma) è nata e vive grazie ai numerosi Volontari che donano il proprio tempo all’associazione, collaborando all’ideazione ed alla realizzazione degli interventi a sostegno dei pazienti e grazie agli innumerevoli Sostenitori che, attraverso piccole e grandi donazioni, finanziano economicamente la realizzazione delle attività destinate al benessere dei pazienti onco-ematologici.
Grazie alla sua crescita sul territorio ma soprattutto grazie alle generose donazioni dei Sostenitori di AIL Palermo, nel 2016 ha potuto investire somme importanti in favore del Reparto di Ematologia presso l’ospedale Cervello , diretto dal Dott. Fabbiano, con i lavori di ristrutturazione dell’ambulatorio, ultimo intervento in ordine di cronologico.
L’Associazione supporta l’Unità Trapianti Midollo Osseo, diretto dalla Dott.ssa Scimé, l’Unità Trapianti di midollo o UTMO fa parte del dipartimento di Ematologia ed Oncologia dall’Azienda Ospedaliera di III livello Villa Sofia-Cervello. La struttura, con Day Hospital e ambulatorio dedicati, consiste di 9 degenze sterili a pressione positiva dotate di sistema di centralizzazione informatizzata dei dati vitali dei pazienti e di un impianto di sorveglianza televisiva a circuito chiuso, e AIL, in passato, ha contribuito a finanziare i lavori di ristrutturazione di questo reparto.
Inoltre supporta finanziariamente il laboratorio di Diagnostica Integrata Oncoematologica e Manipolazione Cellulare dell’AO Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” che si inserisce nell’ambito di una strategia volta a soddisfare le nuove esigenze diagnostiche emergenti in oncologia e ad assicurare all’utenza interna ed esterna elevati standard di qualità dei servizi offerti.
Ail Palermo, insieme alle altre 81 sezioni provinciali attive sul territorio nazionale, opera al fianco dei Centri Ematologici, finanziando le loro attività e la ricerca, e accanto ai pazienti e ai loro familiari, sostenendoli nel lungo percorso della malattia, con l’assistenza domiciliare, il supporto psicologico e contributi economici. La Donazione è l’unico importantissimo elemento grazie al quale fa vivere i suoi progetti.
SERVIZIO NAVETTA
Tra gli emopatici ci sono persone sole, anziani con i figli lontani, ammalati che, a causa della loro patologia, non possono muoversi facilmente o guidare l’auto.
Le cure ematologiche, come le trasfusioni o la chemioterapia, comportano necessariamente un andirivieni dall’ospedale per lunghi periodi di tempo.
Questi pazienti raggiungevano la struttura ospedaliera in taxi, in autobus o addirittura decidevano di rinunciare a curarsi, pur di non gravare troppo sui familiari o di affrontare i disagi dei mezzi pubblici, essendo così sofferenti.
Ail ha, allora, istituito nel 2011, una Navetta che trasporta gli ammalati dalla loro abitazione al Centro che li ha in cura e poi li riporta a casa. I volontari si preoccupano di accompagnare queste persone fino al reparto di destinazione, coordinandosi con gli operatori sanitari e gli altri volontari e cercando, durante il tragitto, di assisterli in tutti i loro bisogni.
A supporto di chi si ammala di leucemia ma non ha un ospedale sotto casa a cui rivolgersi, è stato poi pensato un “Transfer” che potesse aiutare queste persone a raggiungere il Centro Ematologico palermitano presso cui sono in cura.
A supporto di chi si ammala di un tumore del sanuge ma non ha un ospedale sotto casa a cui rivolgersi, è stato poi pensato un “Transfer” che potesse aiutare queste persone a raggiungere i Centri Ematologici di eccellenza palermitani e di Castelvetrano presso cui sono in cura.
La Navetta che per diversi anni ha coperto Trapani e Provincia, si avvale, però, di autisti professionisti e, per garantire il Servizio a tutti coloro che ne fanno richiesta, l’Associazione chiede un contributo ai più abbienti. Il Servizio aiuta non solo i malati ma anche i loro familiari, che evitano così di prendersi permessi a lavoro e possono dedicarsi ai propri impegni lavorativi e personali. Da Giugno 2018, la casa farmaceutica “Amgen”, considerando estremamente rilevante il trasporto dei pazienti e l’esperienza maturata nell’erogazione del Servizio, ha voluto dare un sostegno all’attività, con un’attenzione particolare ai pazienti affetti da Mieloma multiplo, le cui manifestazioni sintomatiche sono particolarmente invalidanti.
Il progetto “Viaggiamo insieme”, realizzato con il contributo non condizionante di Amgen, ha consentito ad Ail di estendere l’attività del Transfer, oltre che da Trapani, anche alla Provincia di Palermo e di Agrigento. Dall’impatto rappresentato dalla Navetta per chi ne è utente e che i volontari Ail quotidianamente riscontrano dal contatto con le famiglie dei malati, il potenziamento del Servizio Navetta diventa oggi un obiettivo prioritario dell’Associazione.
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Ail finanzia borse di studio per medici e biologi, progetti di ricerca nazionali (GIMEMA) e internazionali e supporta la diffusione e l’avanzamento delle conoscenze in campo ematologico. Acquista inoltre strumenti ed apparecchiature scientifiche e sostiene l’aggiornamento del personale medico-sanitario.
BORSE DI STUDIO
La divisione di Ematologia della nuova Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia- Cervello è oggi un Centro Clinico di alta specializzazione per la diagnosi e la terapia avanzata delle più frequenti patologie onco-ematologiche come le leucemie, i linfomi ed i mielomi. Questo grande risultato è stato raggiunto grazie, anche, al contributo che AIL ha offerto al reparto in tutti questi anni, le donazioni che arrivano costanti dalla cittadinanza hanno permesso di sostenere progetti di ricerca, finanziando borse di studio per giovani specialisti ematologi, biologi, data manager e personale di coordinamento e logistica.
Ma il supporto che l’associazione da alla divisione di Ematologia della nuova Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello non si limita solo alla ricerca, l’AIL Palermo finanzia due infermieri professionali in Day Hospital e in Unità Trapianti Midollo Osseo e una Psicologa – Psicoterapeuta responsabile del Servizio di Psicologia, per pazienti e familiari. Queste figure operano quotidianamente con l’équipe medica per garantire efficienza e professionalità allo scopo di aiutare e migliorare la qualità delle cure.
Unire sforzi e conoscenze per ottenere grandi risultati. Questo, sin dalla sua fondazione nel 1982, il principale obiettivo perseguito dal gruppo GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), una rete collaborativa a cui aderiscono circa 150 reparti di ematologia diffusi su tutto il territorio nazionale. La Fondazione GIMEMA gestisce le ricerche promosse dal gruppo cooperatore, su proposta degli stessi ricercatori e medici che ogni giorno si confrontano con le malattie del sangue, sostenendone la realizzazione e coordinandone lo svolgimento.
Alta qualità nell’erogazione dei servizi, procedure operative certificate e aderenti alle più aggiornate normative internazionali, condivisione, passione e rigore metodologico sono gli elementi che consentono al GIMEMA di essere un affidabile e autorevole interlocutore scientifico a livello nazionale e internazionale, forte di numerose collaborazioni consolidate in tutto il mondo.
Laboratori biologici che agiscono in rete, cooperando e seguendo protocolli condivisi e procedure standardizzate, consentono di effettuare diagnosi precise utilizzando le più avanzate diagnostiche molecolari.
Diffusione della cultura scientifica, organizzazione di convegni, seminari e corsi di formazione professionale sono alcune delle attività che la Fondazione GIMEMA, attraverso la propria unità “GIMEMA InFormazione”, attua per favorire l’avanzamento della conoscenza e della ricerca sulle malattie del sangue. Attività editoriali indirizzate al grande pubblico completano l’offerta divulgativa.
CONVEGNI E SEMINARI
Numerosi sono i convegni, le rassegne stampa, le conferenze, i seminari interattivi organizzati dall’associazione.Da sempre AIL Palermo ha perseguito l’obiettivo di sensibilizzare politici, amministratori e soprattutto l’opinione pubblica sulle tematiche ematologiche, non solo perché informare può preludere ad un coinvolgimento fattivo nella lotta contro queste patologie, ma anche per costituire un preciso punto di riferimento nel segnalare i reali problemi da affrontare, i bisogni concreti cui dare risposta e lo stato dell’arte della ricerca scientifica.Interpretare questo ruolo di interfaccia tra il mondo della scienza e quello della gente, tra le necessità dei pazienti e i componenti istituzionali, ha significato fare uscire la malattia dai rigidi confini degli ospedali.Allo scopo di fare progredire una coscienza civile che sia da spinta propulsiva, che produca idee e azioni, facendo leva sulle risorse micro e macro-sociali.AIL ha portato avanti, in questi anni, l’impegno nel denunciare la stretta correlazione tra le fonti d’inquinamento presenti in Sicilia e l’insorgenza di malattie neoplastiche, in particolare le leucemie, il cui incremento negli ultimi anni testimonia l’assoluta urgenza di adottare misure preventive di tutela ambientale.A partire dal 2006, sono stati realizzati, in collaborazione con la cattedra di Sociologia dell’ambiente del territorio dell’Università di Palermo, convegni e conferenze sul tema con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza collettiva dei problemi ambientali che minacciano la nostra salute. E inoltre sono stati organizzati in collaborazione con la divisione di Ematologia della nuova Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia- Cervello congressi e convegni sui Linfomi, sulla Leucemia Mieloide Cronica, sulla Leucemia Mieloide AcutaDONAZIONE SANGUE E MIDOLLO
Dal 1994, l’Associazione promuove campagne di sensibilizzazione volte ad incrementare la raccolta del sangue e incentivare le donazioni di midollo osseo, entrambi assolutamente indispensabili per il trattamento delle emopatie, collaborando con le Istituzioni e particolarmente con la Medicina Trasfusionale dell’Ospedale Cervello, dove ha sede.Certamente l’indice di donazione di sangue ed emocomponenti in Sicilia è vicino alla media nazionale, ma la raccolta è comunque insufficiente se rapportata alle necessità assistenziali.Ogni anno, specialmente durante il periodo estivo, in cui si verifica un fisiologico calo delle donazioni, AIL si attiva promovendo diverse iniziative, in collaborazione con l’Unità Operativa di Medicina Trasfusionale dell’ospedale “Cervello”, coinvolgendo mass media e web. Nel 2000, ad esempio, a Palermo e a Roma, uno slogan semplice e di forte impatto – “A Palermo non c’è più sangue” – ha tappezzato le vie della città riscuotendo i risultati sperati.I volontari, oltre ad essere presenza attiva all’interno della struttura trasfusionale del “Cervello”, organizzano, inoltre, incontri interattivi, sulla donazione di sangue e di midollo, con gli studenti delle ultime classi dei licei palermitani, al fine di creare una cultura della donazione, attraverso un’informazione corretta fornita dai medici e dai biologi e il dibattito che ne scaturisce. A seguito di tali eventi formativi, si è registrato un significativo aumento nelle donazioni.EDUCAZIONE E SOLIDARIETÀ
Ail Palermo porta avanti, da oltre 20 anni, la promozione, presso le nuove generazioni, della cultura della gratuità, del volontariato e della donazione come attenzione all’Altro in difficoltà.Ogni anno un folto gruppo di volontari si prende cura di un progetto, denominato “La più bella sorpresa è la vita”, che, prendendo spunto dalla campagna “Uova di Pasqua”, educa alla solidarietà bambini, ragazzi, personale docente e non, di numerose scuole di Palermo e provincia, adattando linguaggi e contenuti agli specifici contesti di riferimento.La prima fase prevede un incontro formativo e informativo, in cui i volontari, con la collaborazione di medici e biologi, tengono delle mini-conferenze che hanno come tema cenni sulle malattie onco-ematologiche, il concetto di solidarietà e informazioni sulle attività e le realizzazioni di Ail.La seconda fase prevede una “festa della solidarietà”, con i palloncini e le “Uova Ail” e la partecipazione delle scolaresche, che, per l’occasione, preparano cartelloni, canzoni e temi sull’argomento.ALTERNANZA SCUOLA-LAVORO
L’AIL Palermo (Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma), in collaborazione con l’Unità Operativa Educazione alla Salute, ha ideato una progetto riguardo l’alternanza scuola- lavoro in tema di pro attività sociale e promozione della salute in ambito onco-ematologico.L’idea progettuale mira a incentivare i giovani ad una cittadinanza attiva capace di stimolare conoscenze e comportamenti, e producendo quindi un pensiero di responsabilità e coinvolgimento sociale.L’Ail e l’U.O. Educazione alla Salute hanno realizzato la presente idea progettuale per inserirsi nell’ambito dell’Alternanza Scuola-Lavoro quale tirocinio formativo e di orientamento presso le scuole interessate; il motivo di tale sinergia nasce dalla volontà di offrire un percorso agli studenti, che possa essere quanto più completo e svariato possibile, utilizzando tutte le figure professionali disponibili che sono all’interno dell’Associazione e della Unità Operativa.Ail è vicina al paziente e alla sua famiglia, attraverso l’attivazione di servizi finalizzati all’umanizzazione delle strutture ospedaliere e al miglioramento della qualità di vita.
ASSISTENZA DOMICILIARE
I pazienti ematologici vanno incontro a lunghi periodi di trattamenti che, se svolti in regime di ricovero, aumentano spesso il senso di disagio e di solitudine.
Le cure domiciliari consentono loro di essere seguiti nel proprio ambiente familiare, garantendo una migliore qualità di vita.
Le divisioni di ematologia, negli ultimi anni, hanno acquisito un notevole bagaglio di esperienze e di conoscenze che consentono di superare completamente, se si escludono i trattamenti ad alta complessità, il concetto dell’ospedale come unico luogo di gestione del paziente ematologico.
Tale forma di assistenza, finanziata da AIL Palermo – Trapani e da contributi regionali, viene praticata da équipe composta da medici, infermieri professionali, assistenti sociali e psicologi che assistono il paziente a casa mantenendo un collegamento costante con l’ospedale di riferimento.
Dal 1996, AIL Palermo ha finanziato un programma di ospedalizzazione a domicilio per gli emopatici palermitani, e dall’agosto 2011 questo servizio è stato portato avanti con fondi regionali del Piano Sanitario Nazionale.
Le prestazioni sanitarie riguardano soprattutto i pazienti affetti da emopatie a decorso cronico, che necessitano di supporto trasfusionale, ma anche la gestione di pazienti con patologie a decorso acuto questo per aumentare la disponibilità di posti letto nei reparti specialistici a disposizione dei pazienti che non possono fare a meno del ricovero.
CENTRO ACCOGLIENZA
I Centri di Accoglienza Ail sono nati insieme all’Associazione, per restituire un volto umano alla struttura ospedaliera e stare accanto al malato e alla sua famiglia, rispondendo al bisogno di calore e comprensione di chi soffre.
Nel 2005, Ail Palermo, ristrutturando e arredando dei locali ottenuti in comodato d’uso per 20 anni dall’Azienda Ospedaliera V. Cervello, ha allestito una nuova struttura, sita all’interno dell’ospedale, che amplia l’offerta di accoglienza per i numerosi malati che affluiscono in Ambulatorio e ospita, contemporaneamente, la sede operativa del Servizio di Assistenza Domiciliare.
Negli anni, con la crescita del numero di volontari e la consapevolezza dei bisogni degli utenti, le attività di Accoglienza si intensificano: micro-equìpe di volontari si alternano in turni per assicurare una presenza costante in tutti i luoghi di cura ematologica.
Oggi i Centri di Accoglienza sono sei all’ospedale “V. Cervello” Sono circa 130 i volontari che si alternano in turni giornalieri per offrire il proprio sorriso e una mano tesa a chi vive la difficile realtà della malattia e delle sue terapie.
L’accoglienza si articola in modi e tempi differenti, a seconda del luogo dove viene proposta: in Day Hospital, Reparto e Unità Trapianti, ai pazienti ricoverati e ai loro familiari è essenzialmente offerto ascolto e sostegno; in Ambulatorio, i volontari coadiuvano lo staff ospedaliero nella ricezione del pubblico, delle telefonate e nel disbrigo delle ordinarie pratiche amministrative; al Centro Trasfusionale, invece, la presenza dei volontari serve ad incentivare la donazione di sangue, emocomponenti e midollo osseo, oltre che per supportare i degenti; presso la sede Ail, infine, sono le attività diversionali ad essere lo strumento privilegiato per intrattenere e far passare più velocemente il tempo di attesa delle visite.
CASE AIL
SERVIZIO DI NUTRIZIONE CLINICA
SERVIZI DI PSICOLOGIA
La psicologa e psicoterapeuta, Claudia Lo Castro, segue gratuitamente pazienti e familiari, presso l’Unità Operativa Complessa di Ematologia I ad indirizzo oncologico e presso la sede della nostra Associazione (Via Trabucco n° 180), tutti i giorni, dal lunedì al venerdì dalle 09.00 alle 13.00. La nostra dottoressa, lavora insieme all’equipe medico sanitaria nei reparti di degenza ordinaria, in day hospital e ambulatorialmente. Su appuntamento è inoltre possibile prenotare una consulenza e attivare un percorso psicologico, laddove ritenuto necessario, anche per tutti i pazienti in remissione e in follow up e per il loro familiari.
Il servizio offre colloqui di ascolto e sostegno psicologico (prima, durante e dopo il percorso diagnostico-terapeutico) e attività di gruppo finalizzate alla promozione del benessere del paziente e della sua famiglia.
SERVIZIO INFORMAZIONI SOCIO-SANITARIE
Dal 2011, un gruppo di volontari, specificamente formati, offrono, ai pazienti emopatici e ai loro familiari, informazioni, consulenza e una vera e propria guida per esercitare i propri diritti presso le pubbliche amministrazioni e poter, quindi, accedere a tali sussidi e agevolazioni, senza smarrirsi, in un periodo già difficile della loro vita, nei meandri burocratici.
Con la collaborazione di un Patronato, con cui Ail ha istituito un’apposita convenzione, il Servizio riesce ad aiutare gli utenti anche nei casi più complessi
E’ disponibile gratuitamente, presso la sede Ail, un servizio informazioni sui diritti derivanti dalla situazione di malattia (esenzione ticket, pratiche pensionistiche correlate alla malattia, agevolazioni inerenti la legge 104, ecc.) e su come esercitarli presso le pubbliche amministrazioni.
SOSTEGNO REPARTI
AIL (Associazone Italiana contro le Leucemie, Linfoma e Mieloma) è nata e vive grazie ai numerosi Volontari che donano il proprio tempo all’associazione, collaborando all’ideazione ed alla realizzazione degli interventi a sostegno dei pazienti e grazie agli innumerevoli Sostenitori che, attraverso piccole e grandi donazioni, finanziano economicamente la realizzazione delle attività destinate al benessere dei pazienti onco-ematologici.
Grazie alla sua crescita sul territorio ma soprattutto grazie alle generose donazioni dei Sostenitori di AIL Palermo, nel 2016 ha potuto investire somme importanti in favore del Reparto di Ematologia presso l’ospedale Cervello , diretto dal Dott. Fabbiano, con i lavori di ristrutturazione dell’ambulatorio, ultimo intervento in ordine di cronologico.
L’Associazione supporta l’Unità Trapianti Midollo Osseo, diretto dalla Dott.ssa Scimé, l’Unità Trapianti di midollo o UTMO fa parte del dipartimento di Ematologia ed Oncologia dall’Azienda Ospedaliera di III livello Villa Sofia-Cervello. La struttura, con Day Hospital e ambulatorio dedicati, consiste di 9 degenze sterili a pressione positiva dotate di sistema di centralizzazione informatizzata dei dati vitali dei pazienti e di un impianto di sorveglianza televisiva a circuito chiuso, e AIL, in passato, ha contribuito a finanziare i lavori di ristrutturazione di questo reparto.
Inoltre supporta finanziariamente il laboratorio di Diagnostica Integrata Oncoematologica e Manipolazione Cellulare dell’AO Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” che si inserisce nell’ambito di una strategia volta a soddisfare le nuove esigenze diagnostiche emergenti in oncologia e ad assicurare all’utenza interna ed esterna elevati standard di qualità dei servizi offerti.
Ail Palermo, insieme alle altre 81 sezioni provinciali attive sul territorio nazionale, opera al fianco dei Centri Ematologici, finanziando le loro attività e la ricerca, e accanto ai pazienti e ai loro familiari, sostenendoli nel lungo percorso della malattia, con l’assistenza domiciliare, il supporto psicologico e contributi economici. La Donazione è l’unico importantissimo elemento grazie al quale fa vivere i suoi progetti.
SERVIZIO NAVETTA
Tra gli emopatici ci sono persone sole, anziani con i figli lontani, ammalati che, a causa della loro patologia, non possono muoversi facilmente o guidare l’auto.
Le cure ematologiche, come le trasfusioni o la chemioterapia, comportano necessariamente un andirivieni dall’ospedale per lunghi periodi di tempo.
Questi pazienti raggiungevano la struttura ospedaliera in taxi, in autobus o addirittura decidevano di rinunciare a curarsi, pur di non gravare troppo sui familiari o di affrontare i disagi dei mezzi pubblici, essendo così sofferenti.
Ail ha, allora, istituito nel 2011, una Navetta che trasporta gli ammalati dalla loro abitazione al Centro che li ha in cura e poi li riporta a casa. I volontari si preoccupano di accompagnare queste persone fino al reparto di destinazione, coordinandosi con gli operatori sanitari e gli altri volontari e cercando, durante il tragitto, di assisterli in tutti i loro bisogni.
A supporto di chi si ammala di leucemia ma non ha un ospedale sotto casa a cui rivolgersi, è stato poi pensato un “Transfer” che potesse aiutare queste persone a raggiungere il Centro Ematologico palermitano presso cui sono in cura.
A supporto di chi si ammala di un tumore del sanuge ma non ha un ospedale sotto casa a cui rivolgersi, è stato poi pensato un “Transfer” che potesse aiutare queste persone a raggiungere i Centri Ematologici di eccellenza palermitani e di Castelvetrano presso cui sono in cura.
La Navetta che per diversi anni ha coperto Trapani e Provincia, si avvale, però, di autisti professionisti e, per garantire il Servizio a tutti coloro che ne fanno richiesta, l’Associazione chiede un contributo ai più abbienti. Il Servizio aiuta non solo i malati ma anche i loro familiari, che evitano così di prendersi permessi a lavoro e possono dedicarsi ai propri impegni lavorativi e personali. Da Giugno 2018, la casa farmaceutica “Amgen”, considerando estremamente rilevante il trasporto dei pazienti e l’esperienza maturata nell’erogazione del Servizio, ha voluto dare un sostegno all’attività, con un’attenzione particolare ai pazienti affetti da Mieloma multiplo, le cui manifestazioni sintomatiche sono particolarmente invalidanti.
Il progetto “Viaggiamo insieme”, realizzato con il contributo non condizionante di Amgen, ha consentito ad Ail di estendere l’attività del Transfer, oltre che da Trapani, anche alla Provincia di Palermo e di Agrigento. Dall’impatto rappresentato dalla Navetta per chi ne è utente e che i volontari Ail quotidianamente riscontrano dal contatto con le famiglie dei malati, il potenziamento del Servizio Navetta diventa oggi un obiettivo prioritario dell’Associazione.
